BOKS = Organisation Belge pour Enfants et Adultes avec une Maladie Métabolique vzw
BOKS vzw est une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques qui sont individuellement trop rares pour recevoir le soutien et l'intérêt du grand public.
BOKS vzw souhaite fournir des informations et aider à optimiser la qualité et la quantité de vie des personnes atteintes d'une maladie métabolique.
L'association a été fondée en 1994 par un couple courageux. En 1987, on leur a dit que leurs deux fils souffraient d'une maladie métabolique potentiellement mortelle. Ils ont parcouru le labyrinthe des demandes de médicaments, de nourriture spéciale, etc. Les parents sont entrés en contact avec d'autres parents et ont décidé de créer BOKS vzw pour s'informer et se soutenir.
4 piliers
Le fonctionnement de BOKS vzw s'articule autour de 4 piliers :
1. Plaidoyer
BOKS vzw vise à atténuer les inquiétudes des patients et de leurs familles. Cela fait une grande différence pour eux. Nous assistons à des conférences, préparons des dossiers, participons aux débats, informons nos membres via infoBOKS et les réseaux sociaux ou via des groupes de travail pour chaque maladie.
BOKS vzw s'engage à :
- Simplifier la législation et l'administration.
- Rembourser les médicaments souvent essentiels à la vie, qui sont généralement coûteux.
- Encourager la recherche sur le diagnostic et le traitement. Ceci en collaboration avec des organisations européennes.
- Optimiser la qualité de vie des enfants, adolescents et adultes et préserver leur bien-être.
Collaborer avec les gouvernements, les organisations politiques, le monde (para)médical, les centres d'expertise, les sociétés pharmaceutiques et les organisations européennes. - Gagner en reconnaissance dans le monde politique et médical.
Tant en Belgique qu'au niveau européen, BOKS asbl a contribué à rendre plus de ressources disponibles pour la recherche sur les maladies métaboliques.
2. Sensibiliser et informer
Nous voulons informer les gens par tous les canaux possibles (médias, écoles, (para)médicaux, réunions des membres…) l'intégration et un diagnostic plus rapide et plus correct de la maladie.
BOKS asbl s'efforce d'assurer la participation la plus normale possible à la société pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. Ce n'est pas toujours facile en raison des enquêtes fastidieuses, des soins constants pour la nutrition et la mobilité, etc.
BOKS vzw organise des séances d'information et des conférences à ce sujet afin que le grand public comprenne mieux ce problème et son impact. L'intégration et la participation des patients ne sont possibles que par la compréhension.
Souhaitez-vous une présentation? Contactez-nous!
3. Contact membre
Immédiatement après le diagnostic, les gens ont besoin d'un abri. Ces personnes nouvellement diagnostiquées et/ou leurs familles ont besoin d'une oreille attentive. Mais même plus tard, ils ont parfois besoin de soins très spécifiques et individuels. Les gens ont des questions très spécifiques et personnelles, ont besoin d'un soutien supplémentaire en cas de deuil après le diagnostic, le décès,…
BOKS peut offrir une aide individuelle dans toutes les phases du processus de la maladie.
4. Contact avec d'autres malades
En tant qu'association de patients, BOKS vzw réunit ses membres lors de journées familiales et de week-ends spéciaux. Ce contact avec les autres malades a un effet curatif. Les membres se parlent et partagent leurs expériences. Les parents ou les personnes atteintes d'une maladie métabolique se reconnaissent dans les histoires d'autres parents, personnes atteintes d'une maladie métabolique et qui comprennent ce qu'elles vivent.
BOKS vzw essaie également de fournir à ses membres toutes les informations possibles sur les nouveaux développements et possibilités.
Association de bénévoles
BOKS vzw est une association bénévole autonome
Le fonctionnement de BOKS vzw est entièrement composé de bénévoles, au total environ 90. Ils sont constitués du conseil d'administration, des animateurs des groupes de travail, des supporters du site Internet et des nombreuses personnes qui soutiennent les différentes actions et opérations au quotidien.
Les obligations légales leur sont appliquées.
