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Prendre soin des personnes atteintes d'une maladie rare
Jour de maladie rare
SAR le Prince Laurent, Haut Patron de l'asbl BOKS, attend, avec des patients atteints d'une maladie métabolique, une thérapie à domicile pour les maladies métaboliques.
Jour de maladie rare
Davy Brocatus, avec les patients atteints d'une maladie métabolique, attend l'extension de la piqûre au talon pour les maladies métaboliques.
Jour de maladie rare
Lut De Baere, avec les patients atteints d'une maladie métabolique, attend la simplification de l'administration pour les maladies métaboliques.
Lut et Emmy travaillent sur l'InfoBOKSDay
A deux c'est mieux que seul !
Regardez la vidéo de Lut et Emmy ici
Connaissez-vous quelqu'un avec MPS II?
Recherché : participants à une étude visant à déterminer l'efficacité et l'innocuité du DNL310 par rapport à l'idursulfase chez les enfants atteints de MPS II
Un nouveau projet pour les personnes atteintes du syndrome de Smith-Lemli-Opitz e
Nouveau chez BOKS : ASSIST
Cette année, nous avons lancé Assist chez BOKS vzw. Assist est la plateforme en ligne d'organisation à but non lucratif pour les associations. Donc, si vous recevez un e-mail via Assist concernant les frais d'adhésion, etc., il ne s'agit pas d'un envoi poussé.