Archives
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Prendre soin des personnes atteintes d'une maladie rare
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Jour de maladie rare
SAR le Prince Laurent, Haut Patron de l'asbl BOKS, attend, avec des patients atteints d'une maladie métabolique, une thérapie à domicile pour les maladies métaboliques.
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Jour de maladie rare
Davy Brocatus, avec les patients atteints d'une maladie métabolique, attend l'extension de la piqûre au talon pour les maladies métaboliques.
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Jour de maladie rare
Lut De Baere, avec les patients atteints d'une maladie métabolique, attend la simplification de l'administration pour les maladies métaboliques.
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Lut et Emmy travaillent sur l'InfoBOKSDay
A deux c'est mieux que seul !
Regardez la vidéo de Lut et Emmy ici -
Connaissez-vous quelqu'un avec MPS II?
Recherché : participants à une étude visant à déterminer l'efficacité et l'innocuité du DNL310 par rapport à l'idursulfase chez les enfants atteints de MPS II
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Un nouveau projet pour les personnes atteintes du syndrome de Smith-Lemli-Opitz e
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Nouveau chez BOKS : ASSIST
Cette année, nous avons lancé Assist chez BOKS vzw. Assist est la plateforme en ligne d'organisation à but non lucratif pour les associations. Donc, si vous recevez un e-mail via Assist concernant les frais d'adhésion, etc., il ne s'agit pas d'un envoi poussé.
