Le chemin du diagnostic

diagnostiquerUn diagnostic rapide et correct d'une maladie rare est une condition cruciale pour recevoir les bons soins, traitements et soutien. Mais le chemin vers ce diagnostic est souvent difficile.

BOKS vzw veut tracer la voie du diagnostic avec Radiorg, EURORDIS et Rare Diseases International.

Et pour cela nous avons besoin de votre aide

Vous pouvez trouver l'enquête en ligne ici. L'enquête ne prendra pas plus de 20 minutes et vous pouvez y participer jusqu'au 15 juin 2022.


Plus les gens répondent et partagent leurs expériences, plus le résultat de l'enquête sera pertinent. 

Il permettra d'identifier les opportunités et les obstacles.

Il fournira des faits et des chiffres sur ce que nous avons vécu en tant que patients.

Cela augmentera notre impact sur les décideurs politiques si nous leur parlons de mesures qui peuvent conduire à des diagnostics plus rapides. 

Finalement: ne t'inquiète pas

  • Toutes les réponses au sondage sont anonymes et conservées dans un stockage sécurisé accessible uniquement à l'équipe de recherche du Rare Barometer.
  • Toutes les informations partagées avec l'équipe d'enquête restent totalement confidentielles et conformes aux exigences du Règlement général sur la protection des données (RGPD).


Nous espérons qu'il y aura beaucoup de réponses de la Belgique à cette enquête.

Cela nous donne des données solides pour orienter une politique en faveur d'un diagnostic rapide.

Merci beaucoup pour votre participation!


Grâce à:

Anylam Pharmaceuticals
Amicus Therapeutics
Biomarin Pharmaceutical
Chiesi
Donorinfo
Fifty One international
Ladies Circle
Nutricia
Orchard Therapeutics
Recordati
Rotary
Sanofi - Lysomed
Sobi
Tadeka
Unltragenyx
Vitaflo

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