Ellen

Puis-je vous présenter Ellen ?

Elle est née le 7 août 1995, un beau bébé aux longs poils noirs, presque exceptionnels. Pendant les premiers mois, Ellen était comme n'importe quel autre bébé, avec les mêmes petits désagréments et problèmes... C'est ce que nous pensions...

Près de trois mois après sa naissance, quelque chose s'est mal passé et elle est soudainement devenue complètement jaune. Le médecin de famille a immédiatement envoyé Ellen à l'hôpital. Là, Ellen a été mise sous la lampe, dans l'espoir que son jaunissement diminuerait grâce à la photothérapie. Cependant, rien n'a changé. Toutes sortes d'enquêtes et de tests ont été lancés, mais personne n'a pu dire ce qui se passait. Les parents d'Ellen étaient désemparés et peu sûrs d'eux, et le soutien à l'hôpital manquait. Encore et encore, ils ont dû chercher des réponses à leurs questions, des réponses qu'ils n'ont pas obtenues. Et puis il y avait cette infirmière qui leur a hardiment dit de raser les longs cheveux d'Ellen. Pouvez-vous imaginer comment vous devez vous sentir en tant que mère à ces moments-là ? Après une semaine, les médecins n'ont eu d'autre choix que d'admettre qu'ils étaient incapables de comprendre ce qui n'allait pas avec Ellen.

Baby Ellen a été envoyée à l'hôpital universitaire de Louvain. Il s'en est suivi toute une série de tests et une ponction a été faite sur son foie. Au bout d'une semaine, elle a été renvoyée chez elle avec les médicaments nécessaires. Nous n'avons découvert que bien plus tard ce qui se passait avec le foie d'Ellen.

Ellen est devenue un bébé difficile, manger ne se passait pas très bien et ne dormait pas non plus. Ellen avait également besoin de beaucoup d'attention et elle était et est toujours une femme très têtue qui sait clairement ce qu'elle veut. L'emmener chez une nounou serait impossible. Heureusement, les parents d'Ellen sont indépendants. Ils travaillent dans la ferme de mes parents, ce qui signifie qu'il y a toujours des gens autour pour s'occuper d'Ellen. Seuls Dirk et Pascale n'auraient pas tenu. Pour eux, les nuits de 2 à 5 heures de sommeil étaient la chose la plus normale au monde.

Ce n'est que plus tard qu'ils ont été informés de la maladie d'Ellen : la maladie de Byler. Simplement expliqué, cela signifie que les voies biliaires d'Ellen sont trop étroites. Cela provoque la pénétration des sels biliaires dans le sang. Les symptômes comprennent une couleur de peau jaunâtre, un manque d'appétit, peu de sommeil et beaucoup de démangeaisons. Il existe des médicaments pour supprimer les démangeaisons, mais à long terme, une greffe du foie serait la seule solution.

Quand Ellen avait 8 mois, elle a dû être hospitalisée à nouveau pour le traitement des démangeaisons. Ellen a eu une terrible démangeaison, elle s'est grattée le visage et la tête, a beaucoup pleuré et s'est arrachée les cheveux de rage. Il était également nécessaire de commencer l'alimentation par sonde. Son poids a mal progressé, conséquence de son manque d'appétit.

Au bout d'une semaine, elle a été autorisée à rentrer chez elle, tandis que Dirk et Pascale avaient appris à donner l'alimentation par sonde. Le poids et les démangeaisons d'Ellen se sont améliorés, mais l'alimentation par sonde n'était pas idéale non plus. Ellen a régulièrement détaché le boîtier et en juin, les parents d'Ellen ont, de leur propre chef, cessé de nourrir le tube parce que les patchs se détachaient toujours et Ellen, à maintes reprises, a détaché le boîtier. Son régime alimentaire habituel s'était grandement amélioré, donc les médecins ne se sont pas souciés d'avoir arrêté de le prendre.

Ellen, 11 mois entre-temps, pouvait très bien marcher sur les deux mains et à 13 mois elle marchait sur une main. Pour Ellen, le pas pour marcher seul était trop grand. Physiquement, elle était suffisamment capable, mais mentalement le seuil et la peur étaient trop élevés. Elle a finalement commencé à marcher seule, après avoir vu comment un enfant de son âge pouvait aussi marcher seul.

Pendant ce temps, moi, la plus jeune tante d'Ellen, je me suis abonnée à Internet et j'ai cherché plus d'informations. Des informations qui, même sur le net, se sont avérées extrêmement rares.

Après une longue recherche, j'y ai trouvé une personne qui en savait un peu plus sur la maladie de Byler ; dr. Alex Knisely, un Américain sympathique qui était engagé dans la recherche sur les causes de la maladie de Byler. La maladie de Byler est le résultat d'une anomalie génétique. À l'origine, cette anomalie ne se produisait que chez les Amish. Les Amish sont des gens qui vivent selon des traditions anciennes, ils vivent dans des maisons en bois, ils renoncent à des choses comme l'électricité. Ils montent à cheval et en charrette, font principalement de l'artisanat et vivent ensemble dans de petites communautés. La maladie de Byler y est apparue à la suite de la consanguinité car les communautés étaient trop petites.

J'ai appris par le Dr Knisely que le professeur assistant d'Ellen était en contact avec lui.

C'est ainsi qu'à la suite de mes questions, le sang d'Ellen et celui de ses parents ont été envoyés en Amérique pour des recherches.

Pendant ce temps, Ellen vieillissait, elle avait un an, elle avait deux ans…

Ellen a continué à avoir des moments difficiles, de la mauvaise nourriture, peu de sommeil et des démangeaisons, mais tranquillement, il y a eu plus de meilleurs moments que de mauvais moments. Ellen était claire avec des gestes, et cela signifiait aussi qu'il lui a fallu beaucoup de temps avant qu'elle ne commence à parler un peu. Ellen est toujours très timide avec les étrangers, mais à la maison, chez ses grands-parents et aussi chez moi, Ellen est le roi trop riche et il n'y a même aucun signe de cette timidité.

En mai 98, Filip et moi nous sommes mariés, maintenant mon mari. Une journée étrange, surtout pour un enfant de deux ans et demi. Etrange mais vrai; Ellen était de bonne humeur ce jour-là, et elle ne se souciait pas de toutes ces personnes étranges. Le matin avec un bus à l'ancienne jusqu'à la mairie

à l'église dans l'après-midi… Elle devait savoir qu'il y avait quelque chose dans l'air. Dans l'église, remplie de monde, elle s'est approchée de Filip et moi et a réclamé une place entre Filip et moi. Elle était avec nous pendant presque toute la célébration et à la fin, quand Filip et moi nous sommes dirigés vers l'autel, Ellen s'est assise au milieu sur notre canapé. Un spectacle amusant, il faut l'admettre. Ce n'était pas la seule chose, le soir de notre soirée, elle est même allée toute seule, parmi tous ces gens étranges, chercher les frites au buffet. Je n'avais jamais vu Ellen aussi confiante et joyeuse parmi toutes ces personnes, et cela seul a rendu mon mariage encore plus beau qu'il ne l'était déjà.

En août dernier, Ellen a eu trois ans. Trois ans, donc en fait le temps d'aller à l'école…

Cela valait la peine d'essayer, mais il était également difficile de dire à quel point Ellen, timide, réagirait à cela. Dirk et Pascale sont allés parler au professeur au préalable, et il a été convenu de monter lentement.

Depuis le XNUMX septembre, Ellen va à l'école depuis quelques heures, d'abord Dirk ou Pascale l'ont accompagnée, et ils sont restés en retrait dans la classe. Ellen doit d'abord faire confiance aux autres enfants et bien sûr au professeur, avant de les laisser seuls.

Et heureusement, Ellen aime aller à l'école. Il faut un certain temps pour s'y habituer entre tous ces enfants bruyants, mais ça marche. Elle y va même maintenant seule, sans compagnon. Un autre pas dans la bonne direction.

Ellen doit maintenant encore se rendre à l'UZ de Louvain pour un contrôle tous les trois mois. Elle sait toujours si bien ce qui va lui arriver, elle pleure depuis le moment où ils entrent sur le parking jusqu'au moment où elle se rhabille, après la prise de sang. Le régime d'Ellen se compose principalement de biberon, la seule chose qu'elle veut vraiment. Même si c'est souvent sous la contrainte qu'elle doit manger. Elle commence aussi parfois par un sandwich au fromage, et elle grignote parfois des cookies et des frites, mais c'est à peu près tout.

Il y a aussi autre chose, le plus grand amour d'Ellen : les chevaux. Ellen connaît les chevaux depuis son plus jeune âge. Pascale aime faire de l'équitation et Ellen est autorisée à l'aider à nourrir et à prendre soin d'elle tous les jours. Et si elle peut monter à cheval elle-même, c'est bien sûr la fête. C'est drôle à voir en effet, une si petite fille sur un si gros cheval, mais ça ne peut pas lui faire de mal et elle est assise là comme une vraie cavalière, le dos droit, les rênes à la main.

J'ai beaucoup d'admiration pour Dirk et Pascale, il faut beaucoup de patience et de persévérance pour élever Ellen à ce qu'ils ont accompli, mais la route est encore longue. Même moi, et même si je sais très bien comment ils sont, même moi, je ne peux pas imaginer ce que ça doit être d'être à leur place. Pour vous, en tant que lecteur, cette histoire ne dure que dix minutes, pour Dirk, Pascale et Ellen cela a déjà pris trois ans.

Et moi, je suis contente de pouvoir être la tante préférée d'Ellen, une grande chérie et coquine.

Tu vas bien, Hélène !

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