Charité

Charity est née le 20 novembre 1995, après une grossesse normale. Nous étions ravis et nous ne pouvions pas en avoir assez de la serrer dans nos bras et de l'embrasser.

C'était lundi, quatre heures et quart de l'après-midi, quand elle est née. Le lendemain matin, le pédiatre est venu l'examiner pour la première fois. Tout était normal, mais il nous a dit qu'elle avait un tour de tête un peu petit (33 cm). Mais ce n'était vraiment rien d'inquiétant. Nous n'y avons pas vraiment pensé à ce moment-là. Nous étions si intensément impliqués avec elle, la période de maternité était chargée, cela nous a échappé. Même alors, elle dormait mal et il lui était difficile de boire. Mais on s'est dit : un nouveau-né, c'est normal, un si petit doit encore s'adapter. Quand elle avait deux mois, nous sommes retournés chez le pédiatre pour un autre examen de routine, et on nous a dit que son tour de crâne était trop petit (34 cm). Il a grandi beaucoup trop lentement et était en retard. Il nous a référés à un professeur Frijns de l'hôpital universitaire de Louvain. Là, on nous a dit que Charity avait une « microcéphalie ». Une condition qui rendait son tour de tête petit et le resterait toujours. Cela augmenterait encore un peu, mais la circonférence serait plus petite. Ils ne pouvaient pas nous dire quel effet cela aurait sur son développement. Chaque enfant était différent et c'est aussi une maladie rare qui n'est pas encore assez connue. C'est alors que l'incertitude a commencé. Elle avait alors 3 mois. Un suivi ultérieur serait important. À l'âge de 5 mois, elle n'avait aucune motricité. Elle n'avait pas encore tourné le dos au ventre, ou vice versa. Elle ne pouvait encore rien tenir dans ses mains. Elle n'a pas babillé. Elle ne pouvait jamais rester immobile. Ses bras et ses jambes bougeaient toujours et elle tirait beaucoup la langue. Le pédiatre a voulu attendre un peu avant de prendre d'autres mesures. Il l'a mis sur la microcéphalie. Qu'elle était peut-être un peu en retard. Quand elle avait 7 mois, nous sommes retournés chez le pédiatre. Son état était toujours le même, à la seule différence que les mouvements de ses bras et de ses jambes étaient devenus plus violents. Nous devions aussi encore mélanger sa nourriture, car elle avait du mal à avaler. Le pédiatre nous a ensuite ramenés chez le Pr. Frijns envoyé. Dès le premier instant où il a vu Charity, sans même un seul examen, il a vu, et il nous l'a dit aussi, « ça avait l'air mal ». Je l'ai vu regarder son assistant et hocher la tête « non ». A partir de là, j'ai su que cela ne fonctionnerait plus jamais. Plusieurs investigations ont été lancées, dont : analyses sang/urine, tomodensitométrie, RMN, ponction lombaire, biopsie cutanée, ... Ils savaient dans quelle direction regarder, les maladies de surcharge, plus précisément les leucodystrophies. On a d'abord pensé à la maladie de Krabbe ou à la leucodystrophie métachromatique, mais après les résultats de la biopsie cutanée, ils ont pu l'exclure. Mais ils ne pouvaient pas nous dire de quelle leucodystrophie il s'agissait. Nous étions en septembre 1996 à l'époque. Entre mars 96 et septembre 96, tout est allé très vite. Ces mouvements des bras, des jambes et de la langue sont des mouvements incontrôlables, qui sont normaux en raison des dommages causés à son système nerveux. À partir de ce moment-là, elle ne pouvait plus sourire, ce qu'elle pouvait faire auparavant. Le contact est réduit. Elle avait également plus de difficulté à manger et à boire, ce qui lui a fait perdre du poids au lieu d'en prendre. Quand nous avons eu le Prof. Lorsqu'il revit Frijns en octobre 96, il pensa qu'elle n'avait plus qu'un an à vivre. Elle avait tellement changé ces derniers mois. Parfois, il était difficile de croire que c'était toujours le même bébé. On nous a également parlé du risque de récidive de 1 sur 4. Et comme ils ne connaissaient pas une maladie, ils ne pouvaient pas l'enquêter non plus. Le moment est venu de tout dire à la famille et aux amis. La plupart ont réagi avec incrédulité. Personne ne pouvait croire qu'elle continuerait à se détériorer et finirait par mourir prématurément. Jusqu'à ce qu'ils voient Charity, vous ne pouviez plus le manquer. Elle ne souriait plus, avait perdu du poids, les mouvements étaient clairement distinguables. Et en novembre, elle a eu 1 an et elle était aussi impuissante qu'un bébé. On nous a aussi dit à l'UZ qu'il y avait encore 2 ou 3 tests qu'ils pouvaient faire pour découvrir la maladie. A savoir une biopsie conjonctive (?), une biopsie du nerf musculaire (?). Mais ils ont dit qu'il vaudrait peut-être mieux que Charity attende sa mort avec ça. Cela lui causerait beaucoup d'inconfort et de douleur de faire ces tests maintenant. Nous avons convenu de cela. Et aussi le fait qu'ils ne pouvaient pas encore nous promettre de diagnostic. Alors elle aurait abandonné pour rien. Pour faire un diagnostic exact, ils doivent être dans son cerveau. Après sa mort, une période très incertaine nous attend. Saurons-nous enfin quelle maladie a rendu notre bébé malade ? Quelle maladie a emporté notre plus grand trésor ? Nous avons vécu très intensément les fêtes de fin d'année 1996 avec notre Charité, avec l'horrible idée en tête que cela pourrait bien être notre dernière ensemble. Et puis tout s'est un peu mieux passé ? La baisse, qui a été rapide de mars '96 à octobre '96, a commencé à ralentir quelque peu à partir de janvier '97. Nous sommes maintenant en novembre 1997 et elle fait même 500 gr. rétabli. Elle pèse maintenant 7 kg. Cela peut sembler peu, 500 gr. dans 9 mois, mais vous devriez savoir ce que nous devons faire pour cela. Elle boit toujours au biberon et sa nourriture n'a pas encore été mélangée, mais au moins elle n'est pas nourrie par sonde. Ce qui nous vaut beaucoup. Elle dort toujours très mal, alors elle passe la majeure partie de la nuit dans notre lit. Il y a un feu dans sa chambre et pourtant elle a toujours froid quand elle vient se coucher avec moi, généralement vers 2 heures du matin. Puis je prends sa tête sur mon bras, ses genoux contre mon ventre et ses mains froides contre mon corps chaud. C'est incroyable à quelle vitesse elle se calme. Je lui murmure doucement à l'oreille que maman est avec elle, lui fais des bisous sur son petit front et l'entoure complètement de mes bras. Vous la sentez au chaud, elle se détend et se rendort. Je pense qu'elle a beaucoup besoin de moi, même la nuit. Et j'aime faire ça pour elle. C'est même arrivé au point où j'en ai besoin aussi, de la sentir contre moi la nuit. Elle recule lentement à petits pas. Tous les 3 mois, nous devons retourner à l'UZ à Louvain. Et à chaque fois, il y a des petites choses qui ressortent, dans lesquelles elle a reculé. Depuis 3 mois, elle est ramolli un peu dans son dos et son cou. Elle a aussi maintenant des crises d'épilepsie très mineures. Mais les médecins ont plus d'espoir qu'elle vivra un peu plus longtemps. Ça n'a pas l'air aussi mauvais qu'il y a 1 an. Ensuite, ils ont douté qu'elle fêterait son deuxième anniversaire. Bien sûr on se rend compte que le déclin peut commencer à tout moment à un rythme rapide et qu'elle peut encore mourir dans les premiers mois. Nous ne regardons pas trop loin. Le plus loin que nous attendons maintenant est Noël et Nouvel An 97-98. Et il semble que notre organisme de bienfaisance sera là pour célébrer. Et vous ne pouvez pas croire à quel point cela nous rend heureux. Nous avons beaucoup changé depuis que nous connaissons Charity. Nous pensons que les choses matérielles ne sont plus importantes. Beaucoup de gens nous ont abandonnés. De nombreux membres de la famille visitent soudainement beaucoup moins. Quel dommage, mais c'est leur perte de ne pas connaître une fille aussi belle, spéciale et courageuse, alors peut-être qu'ils donneraient aussi plus d'importance aux questions de cœur. Et accordez plus de temps aux personnes qui pourraient avoir besoin de soutien. Mais je ne me plains pas. J'ai ma mère et mes beaux-parents. Ils nous apportent tout leur soutien. Ma mère et ma belle-mère s'occupent parfois même de Charity pendant un certain temps. Et ces soins sont très difficiles et lourds. Certains jours se passent mieux que d'autres. Mais nous faisons de notre mieux pour elle. Nous essayons de rendre sa courte vie aussi belle que possible.

J'espère surtout que d'autres parents trouveront du soutien dans le fait qu'ils ne sont pas seuls. J'ai certainement beaucoup de soutien d'autres parents qui ont vécu la même chose. Et appartenir à la famille BOKS me donne aussi le sentiment de ne pas être seul. Je vous remercie beaucoup pour tout.


Grâce à:

Anylam Pharmaceuticals
Amicus Therapeutics
Biomarin Pharmaceutical
Chiesi
Donorinfo
Fifty One international
Ladies Circle
Nutricia
Orchard Therapeutics
Recordati
Rotary
Sanofi - Lysomed
Sobi
Tadeka
Unltragenyx
Vitaflo

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