L'histoire de Kate

La maladie

J'ai un déficit en MCAD ou en acyl coenzyme-A déshydrogénase à chaîne moyenne. Il s'agit d'une maladie métabolique héréditaire, un trouble de l'oxydation des acides gras dans lequel les chaînes d'acides gras moyennes à longues ne sont pas correctement décomposées par les cellules. Ceux-ci sont normalement nécessaires pour faire des efforts plus longs et pour combler les périodes de jeûne entre les repas. Cela explique mes problèmes.
Aujourd'hui, il existe un dépistage de cette affection par piqûre au talon, mais pas encore à ma naissance.

Le traitement

En raison de la mauvaise combustion des graisses, il est nécessaire que je mange à des heures régulières. J'étais aussi nourri la nuit quand j'étais enfant. Maintenant, je mange quelque chose avant d'aller dormir. De plus, je prends également de la carnitine 3 fois par jour et pendant les journées les plus chargées, je bois du Caloreen tout au long de la journée, qui contient des calories supplémentaires pour que mon taux de sucre dans le sang ne baisse pas trop. De plus, je suis également un régime dans lequel je consomme le moins de graisses et de sucres rapides possible. Nous cuisinons toujours nous-mêmes avec beaucoup de produits et légumes frais et maigres. J'évite les plats cuisinés ou les plats à emporter.

Les limites et les solutions

Physiquement, je souffre principalement de fatigue / fatigue et les mauvais jours aussi de douleurs musculaires. C'est principalement dans mes membres. La sensation de fatigue est un peu une constante dans ma vie depuis plusieurs années maintenant. Les courbatures surviennent aussi régulièrement et ceci généralement après des activités un peu plus lourdes comme une journée bien remplie au travail, assister à un concert... Mentalement ce n'est bien sûr pas toujours facile. J'ai régulièrement un sentiment de frustration car je suis une abeille occupée, mais souvent « obligée » de me reposer / je ne peux rien faire d'autre que me reposer / ne rien faire et donc ne peux pas toujours faire tout ce que je voudrais faire. Bien sûr, il y a parfois aussi de la tristesse et de la colère, car vivre avec une "maladie" n'est pas toujours évident et malheureusement, j'éprouve régulièrement de l'incompréhension.

Les circonstances difficiles pour moi sont souvent les situations plus sociales telles que les études, la recherche d'un travail et le maintien d'amitiés. Cela peut me faire me sentir très insécure. Quand je suis seul ou que je fais quelque chose, je peux le faire à mon rythme. Mais bien sûr, d'autres personnes sont impliquées dans les exemples que je donne.

Par exemple, étudier. Dès la quatrième année du secondaire j'ai eu du mal pendant les examens. Au cours des deux dernières années du secondaire, je n'ai pas suivi toutes les matières à temps plein (Sint-Hubertuscollege, Neerpelt). Il a donc fallu chercher une école d'enseignement supérieur où ils étaient prêts à tracer avec moi un itinéraire alternatif. Le taux d'étude normal de 60 crédits était inaccessible pour moi. De nos jours, il existe des installations pour cela dans la plupart des collèges et universités. Vous pouvez contacter le conseiller aux étudiants pour de telles discussions. Avant de m'inscrire, mes parents et moi avons eu une conversation avec le conseiller aux étudiants de l'université des sciences appliquées. Nous avons discuté de ma situation avec elle et lui avons demandé des explications sur les options d'études à temps partiel. C'était certainement possible si je demandais un certain statut. Pour cela, je devais avoir un certificat de mon médecin traitant. J'ai également tracé une trajectoire adaptée avec le responsable du programme d'études dans ma direction. Dans ma formation (optique-optométrie, Odisee, Bruxelles) c'était souvent le cas qu'il fallait réussir certaines matières avant de pouvoir en suivre une autre. Cela a donc été un véritable casse-tête tout au long de mes études. Ils ne projetteront pas de trajectoire adaptée sur vos genoux et ne proposeront pas spontanément de statuts particuliers. L'initiative doit venir de l'intérieur. Ici, avec mon environnement, je fais beaucoup d'efforts pour réussir mes études.

Les examens ont toujours été une période très difficile. La fatigue frappe tout le monde. J'ai pu ajuster dans une certaine mesure mon horaire d'examens pour que mes examens soient échelonnés, mais j'ai quand même régulièrement raté un examen pour cause de maladie. Déplacer ces examens à une autre date n'a pas toujours été facile non plus, mais au final je n'ai jamais eu à rattraper les examens d'août.

Et aussi pour les stages j'ai pu étaler mes journées pour ne jamais avoir à faire de stage à temps plein. Bien sûr, je devais toujours trouver un endroit pour le faire. Malgré cet étalement, tout s'est quand même bien passé, les missions allant souvent de pair avec les stages. Ce furent des périodes très dures.

Je pense qu'aujourd'hui, beaucoup de choses sont possibles en termes d'études pour les jeunes handicapés. Bien que, bien sûr, cela dépende en partie de la volonté de l'institution dans laquelle vous souhaitez étudier. Mais si vous voulez vous lancer vous-même, je pense qu'ils le ressentent et veulent tracer un chemin ensemble.

J'ai fait mes études à Bruxelles et j'ai vécu à Neerpelt. Se déplacer n'était donc pas une option, je devais donc trouver une solution pour mon logement. Je suis allé chercher une chambre. A Louvain, il y a des chambres équipées. C'est ce qu'on appelle vivre là-bas. Or, cela n'existe pas à Bruxelles. J'ai donc cherché une chambre la plus proche possible de mon école et qui avait aussi un ascenseur pour ne pas avoir à monter les escaliers avec des choses lourdes comme les courses et ma valise. Habituellement, je cuisinais avec des colocataires ou des camarades de classe, ou je réchauffais la nourriture de maman.

Faire face aux limites

L'équilibre est un mot important pour moi. Équilibre en tout. Équilibre entre détente et relaxation, équilibre entre ce que je fais pour moi et ce que je fais pour les autres, équilibre entre travail et loisirs, équilibre entre ce que je veux faire et ce que je peux faire, équilibre entre la marche et le fauteuil roulant… déséquilibre de temps en temps. Parce que quelqu'un qui est toujours en équilibre vit sous une cloche en verre et ce n'est pas l'intention.

J'aime la musique et surtout la musique live. Par exemple, j'aime aller à un concert et en été à un festival. Debout toute la soirée, ou à un festival presque une journée entière, ne va pas de soi pour moi. Surtout le(s) jour(s) suivant(s) ne sont généralement pas les meilleurs. Après une soirée comme celle-là, c'est toujours un peu « acheter ». Mais cela ne devrait pas être la raison de ne pas le faire ou de ne jamais le faire. Parce que je reçois aussi de l'énergie en allant à un concert et je peux en profiter incroyablement. Bien sûr, je dois parfois annuler ou ne pas y aller parce que cela ne fonctionne vraiment pas. Si je dois travailler le lendemain, ce n'est pas non plus une option. Vous ne devriez pas toujours vous priver des choses que vous aimez vraiment faire parce qu'elles ont des conséquences désastreuses dans les jours qui suivent. Parce que faire des choses que vous aimez vous donne aussi de l'énergie et c'est certainement important.

Un conseil que je voudrais donner est l'organisation Inter. Ils assurent l'accessibilité aux personnes handicapées lors de grands événements et sont également présents à Werchter et Pukkelpop, par exemple. Je ne vais généralement pas à un festival avec mon fauteuil roulant, mais par le biais de cette organisation, je demande une place sur le parking près de l'entrée et l'autorisation de prendre une chaise pliante avec moi sur le pré. Cela limite quelque peu les dégâts physiques qui s'ensuivent.

Mon fauteuil roulant est également nécessaire pour les sorties à la journée ou les déplacements. Marcher sur de longues distances, comme lors d'un voyage en ville, n'est pas possible pour moi. Mon fauteuil roulant est la solution. J'ai mon fauteuil roulant depuis environ 8 ans maintenant. Au début, ce n'était pas agréable d'admettre que c'était nécessaire. En attendant, mon fauteuil roulant (et tous ses pousseurs) m'a déjà emmené dans de nombreux endroits magnifiques que je n'aurais pas pu atteindre autrement et j'en suis très reconnaissant. Par exemple, j'ai fait un voyage à Rome dans mon fauteuil roulant quand j'étais en 6e année. Ma classe m'a ensuite poussé à travers l'Italie pendant 10 jours. De cette façon, j'ai également eu des discussions avec des personnes à qui j'aurais autrement moins tendance à parler.

En attendant je travaille. Je fais ça à mi-temps depuis un an maintenant. C'était aussi une nouvelle recherche d'équilibre entre travail, repos et loisirs/loisirs. J'ai également emménagé avec mon petit ami, ce qui a également ajouté à la maison. À l'heure actuelle, l'équilibre entre toutes ces choses n'est pas tout à fait juste. Je suis souvent très fatigué de mon travail, ce qui signifie que j'ai moins de temps pour des choses que j'aime faire comme bricoler, fabriquer des choses, être créatif, rencontrer des amis… Le mercredi soir, je suis également un cours de 'styliste d'intérieur'. J'adore faire ça. Je termine généralement mes cours. Mais parfois je n'ai pas assez d'énergie pour travailler sur les missions et ce n'est pas génial car j'aime beaucoup travailler dessus et ça me donne de l'énergie par contre. Donc, dans un avenir proche, je dois réfléchir à la façon dont je peux m'attaquer à cela afin que je puisse continuer à travailler et aussi remplir mon temps libre de manière agréable et sociale. Je ne sais pas si je devrais plutôt ajuster le type de travail ou le montant pour que les périodes de récupération puissent être un peu plus courtes et que mon équilibre travail-vie personnelle s'améliore à nouveau.

Kaat