Camiel
Kamiel est maintenant un bambin de 5 ans et comme vous le savez, il est également un patient métabolique. Parce qu'il a du MMA… Je n'ai pas à vous expliquer que c'était difficile à accepter. Mais nous n'avions pas le choix. Mon intention ici en tant que grand-mère est de brosser un tableau de la vie avec un patient métabolique.
Petit homme va dans sa nouvelle école, une école d'éducation spéciale, et nous attendons tous cela avec impatience ici avec des sentiments mitigés. Par sentiments mitigés, je veux dire que nous avions un peu peur de la réaction de la famille, des voisins, des connaissances, .... Comprendrait-on parce qu'il y a encore tant de préjugés sur l'éducation spéciale. Dommage, car c'est dans le meilleur intérêt des enfants, n'est-ce pas ? Ces préjugés nous ont-ils aussi joué des tours ? Cependant, nous avons beaucoup discuté et réfléchi ensemble. Il a dû s'éloigner de son environnement scolaire familier et laisser tous ses amis derrière lui… pas évident pour un garçon de 4 ans à l'époque. Nous avons également eu du mal avec ça. Mais malgré tout, nous avons réalisé que ce n'était que dans l'intérêt de Kamiel. Il devrait, espérons-le, progresser ici et rattraper son retard.
Désormais, Kamiel ira dans un jardin d'enfants pour l'enseignement spécialisé, type 4. Au cours de la dernière année scolaire, il a été découvert que Kamiel avait un retard en termes de motricité. Cela a été étudié et testé plus en détail. Il s'est avéré qu'il avait 31 mois de retard, peut-être en raison des deux fois où il a été dans le coma. Cela a été un peu un choc pour Annelies, surtout parce qu'elle a tout de suite pensé qu'il était mentalement défavorisé. Cependant, elle a été vite rassurée, l'inconvénient avec Kamiel était surtout au niveau de la motricité et ils ont travaillé très dur là-dessus ! Car le type 4 accorde une attention particulière à la motricité des enfants en retard dans ce domaine à travers l'orthophonie, la kinésithérapie, etc.
Le premier jour d'école était arrivé et sur le chemin de l'école, nous nous sommes renforcés et j'ai dit à ma fille : « Nous n'allons pas pleurer ! Annelies a répondu : "Mais non, maman, ce n'est pas la première fois que Kamiel va à l'école." Mais qu'en pensez-vous ... quelques minutes plus tard, le moment était venu, les waterlanders, oh mon Dieu ... En tant que mère et grand-mère, j'ai eu une période doublement difficile à ce moment-là. J'ai vu "ma fille" pleurer, je savais pourquoi et j'ai dû lutter avec les mêmes sentiments pour "mon petit-fils" alors j'ai décidé de pleurer par solidarité. Kamiel, cependant, était très violent, est allé explorer sa classe et a tout de suite trouvé la caisse enregistreuse ! Puis il a crié, souriant et aussi très fier : « Kassa 4 ! À ce moment-là, nous savions que nous devions retenir nos larmes pour Kamiel et aussi mettre un sourire sur nos visages.
Ce qui n'était pas difficile avec son exclamation.
Nous avons maintenant quelques mois de plus et Kamiel se débrouille très bien à l'école. On le voit vraiment changer et faire de petits progrès. Durant ces quelques mois, par exemple, il a appris 2 chansons qu'il peut mémoriser complètement et qu'il chante régulièrement. Cela ne s'était jamais produit auparavant, certainement pas aussi intelligiblement qu'il le fait maintenant. Ici et là, il y a encore de très petits pas dans la bonne direction. Bravo à l'école et aux enseignants !
Et… il n'a pas été malade depuis quelques mois ! Nous l'écrirons un peu plus petit pour ne pas tenter le destin et espérer qu'il le restera.
Kamiel et sa maman ont récemment déménagé chez eux, c'est-à-dire chez Kangourou sous le même toit. Entre Kamiel et sa maman (moi) il n'y a qu'une porte et cela crée des situations cocasses. Dès qu'il s'est réveillé ici le premier matin, j'ai entendu la porte s'ouvrir (comme prévu). Il a crié : « Maman ! Je suis là, hein !" Le deuxième jour, il rugit dans le couloir malgré l'avertissement de sa maman : « Silence Kamiel ! Maman dort encore. Croyez-moi, j'étais tout de suite bien éveillé ! Le petit coquin. Si vous le regardez et voyez les lumières amusantes et espiègles briller dans ses yeux, alors vous êtes vendu (soupir). Quelques semaines plus tard, il réalise l'accord : n'entrez pas dans la maison de Moeke tant que la lumière n'est pas allumée ! Il se place donc l'œil devant le trou de la serrure pour regarder quand la lumière s'allume puis ouvre la porte sans hésiter !
Le petit homme aime vraiment vivre avec maman avec maman. Nous le voyons également approprié. Surtout parce que cela devient beaucoup plus facile pour Annelies et Moeke, lorsque Kamiel tombe à nouveau malade. Espérons que cela prendra du temps, mais oui, la chance est toujours là et généralement à un moment où vous vous y attendez le moins.
Au moment où j'écris ce texte, Annelies est à Louvain avec Kamiel. Kamiel veut se débarrasser de son alimentation par sonde. Nous pouvons comprendre cela, parce que le plaisir est différent. Mais oui... quelles sont les possibilités ? Nous aimerions savoir s'il existe peut-être d'autres options ou possibilités qui peuvent remplacer ou rendre inutile l'alimentation par sonde. Alors attendez et voyez! J'espère pouvoir vous en dire un peu plus la prochaine fois...
maman salue