Association bénévole des maladies métaboliques

BOKS vzw est une association de bénévoles et représente : Belge Oorganisation pour Kenfants et adultes avec un Smaladie métabolique. Nous formons une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques car individuellement celles-ci sont trop rares pour être connues et intéressées par le grand public.

L'association des bénévoles pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique

En tant qu'association de bénévoles, BOKS vzw s'engage à aider les personnes atteintes d'une maladie métabolique, également connue sous le nom de : maladie métaboliqueaider. Celle-ci se déroule sur 4 volets, à savoir : plaidoyer, sensibilisation et information, contact avec les membres et contact avec compagnons d'infortune atteints d'une maladie métabolique . En savoir plus sur qui nous sommes, ce que nous faisons et ce que nous représentons. En savoir plus sur BOKS organisation à but non lucratif Vous souhaitez en savoir plus sur les maladies métaboliques, ce qu'elles sont, comment elles surviennent et quelles sont leurs conséquences ? Notre association de bénévoles vous explique tout la maladie métabolique pour vous.

Rejoignez-nous

Nous voulons continuer à permettre à notre association de bénévoles de Melsele, Beveren, de continuer à travailler pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. C'est pourquoi nous avons besoin de bénévoles qui veulent faire partie de notre équipe et de personnes qui veulent nous aider soutenir une bonne cause. Vous souhaitez faire partie de notre association de bénévoles pour apporter votre soutien ou vous souhaitez rejoindre notre club pour rencontrer d'autres personnes atteintes d'une maladie métabolique ? Nous aimons entendre cela. Consultez notre site Web et découvrez ce que nous représentons et comment vous vous intégrez à nous. Si vous avez une question ou un commentaire, vous pouvez toujours envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir. ou appeler 0498 70 15 03.

Actueel

  • Dépistage néonatal

    Table ronde dépistage néonatal UZA

    Marc, Bert et le professeur Eyskens discutent du dépistage prénatal.

    Regardez la vidéo ici.

  • Magenta

    Table ronde dépistage néonatal UZA

    Votre enfant a besoin de soins ?
    Vous recherchez un équilibre entre les soins, le travail et la vie?
    En collaboration avec Huis van het Kind Deinze, Magenta propose des ateliers GRATUITS sur les soins, le travail et la vie en équilibre.

    Plus d'info

  • Qu'est-ce qu'une maladie métabolique ?

    Qu'est-ce qu'une maladie métabolique ?

  • Horner BOKS asbl

    Le Horner

    L'asbl BOKS participe
    Jour de maladie rare

    Les personnes atteintes d'un trouble métabolique sont rares.
    Aussi rare qu'un edelweiss.

    Regardez la performance d'Edelweiss de Klankjorum ici

  • Assist

    Nouveau chez BOKS : ASSIST

    Cette année, nous avons lancé Assist chez BOKS vzw. Assist est la plateforme en ligne d'organisation à but non lucratif pour les associations. Donc, si vous recevez un e-mail via Assist concernant les frais d'adhésion, etc., il ne s'agit pas d'un envoi poussé. 

  • Course de BOXE

    Course de BOXE

    25 juin.

    Réserve cette date!

  • Pervivo

    samedi 25 mars 2023

    Journée commémorative pour nos enfants décédés.

    Plus d'infos.

  • Journée de la Pompe

    samedi 24 avril

    Holiday Inn Gand

    Gratuit avec inscription

    Plus d'info.

  • Journée internationale de sensibilisation au GLUT 1

    Syndrome de déficience Glut1

    En juin, le 4ème congrès européen sur GLut1-DS aura lieu en Allemagne (près de Francfort).
    Toutes les familles sont les BIENVENUES !
    Contactez-nous pour plus d'informations et d'expérience sur la maladie et les conférences Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir..

    Plus d'info

  • Horner BOKS asbl

    Restez membre de BOKS vzw et prolongez votre adhésion pour 2023 !

    Incroyable mais vrai : la cotisation pour un an reste à 20 euros !
    Alors déposez rapidement sur le compte no. BE70 7510 0149 2325, en indiquant votre nom + cotisation '23

    Nous avons hâte de vous revoir!

  • enfants atteints de MPS II recherchés pour étude

    Connaissez-vous quelqu'un avec MPS II?

    Recherché : participants à une étude visant à déterminer l'efficacité et l'innocuité du DNL310 par rapport à l'idursulfase chez les enfants atteints de MPS II

    Plus d'info

     
  • Famille recherchée avec enfant atteint du syndrome de Smith-Lemli-Opitz

    Un nouveau projet pour les personnes atteintes du syndrome de Smith-Lemli-Opitz et leurs familles

Qu'est-ce qu'une maladie métabolique ?

Vous souhaitez rester informé ? Abonnez-vous à notre newsletter!