FIN (Fabry international Network), dont Lut est le président, a tenu sa réunion annuelle d'experts en mai dernier.
Voir les présentations sur le La chaîne YouTube de Fabry .:
1. Dr Ortiz – Gut & Fabry
2. Dawn Laney - IA et Fabry
3. Dawn Laney - Planification familiale
4. Dr Nadia Ali – Bien-être mental
5. Dr Robert Hopkin – Thérapie génique
Lisez la newsletter la plus récente ici.
Pour rester informé ?
Abonnez-vous à notre newsletter!
L'essai reLiver-1 pourrait ouvrir la voie à de nouveaux traitements pour le traitement de la RCH.
En Belgique, vous pouvez contacter le Prof. Xavier Stephennes (UZ St Luc), 10 Avenue Hippocrate, 1020 Bruxelles www.saintluc.be
Du 7 au 10 juillet 2022 à Louvain
DEMANDE URGENTE à nos membres atteints d'une maladie mitochondriale (MELAS) pour participer à une étude prometteuse !
Si vous rencontrez les conditions, vous pouvez envoyer un e-mail à Martine Van Steenkiste (groupe de travail MITO BOKS vzw).
Plus d'info
La plate-forme flamande des patients renonce 5er Juillet un moment d'information sur qui a accès à vos données médicaleset le agrandissement prévu de celui-ci.
Actuellement, la « matrice d'accès » détermine quels fournisseurs de soins de santé ambulatoires ont accès à quels types de données partagées électroniquement à votre sujet. Une extension de cette matrice d'accès est désormais sur la table des organes consultatifs fédéraux et nous, en tant que Plate-forme flamande des patients, voulons savoir comment vous voyez cela !
Plus d'infos et inscription
La WPA souhaite en savoir plus sur vos expériences en matière de processus de soins : êtes-vous écouté ? vos besoins sont-ils satisfaits ? votre point de vue est-il valorisé ? S'il vous plaît remplir cette enquête (version English) dans. Plus d'info.
Souffrez-vous d'une maladie rare et êtes-vous majeur (18+) ? Veuillez remplir ce questionnaire dans. Il s'agit d'une étude de la KUL Leuven dans laquelle l'avis, les besoins et l'expérience des patients et des prestataires de soins en Belgique sont recherchés. Plus d'info.