Association bénévole des maladies métaboliques

BOKS vzw est une association de bénévoles et représente : Belge Oorganisation pour Kenfants et adultes avec un Smaladie métabolique. Nous formons une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques car individuellement celles-ci sont trop rares pour être connues et intéressées par le grand public.

En français

L'association des bénévoles pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique

En tant qu'association de bénévoles, BOKS vzw s'engage à aider les personnes atteintes d'une maladie métabolique, également connue sous le nom de : maladie métaboliqueaider. Celle-ci se déroule sur 4 volets, à savoir : plaidoyer, sensibilisation et information, contact avec les membres et contact avec compagnons d'infortune atteints d'une maladie métabolique . En savoir plus sur qui nous sommes, ce que nous faisons et ce que nous représentons. En savoir plus sur BOKS organisation à but non lucratif Vous souhaitez en savoir plus sur les maladies métaboliques, ce qu'elles sont, comment elles surviennent et quelles sont leurs conséquences ? Notre association de bénévoles vous explique tout la maladie métabolique pour vous.

Rejoignez-nous

Nous voulons continuer à permettre à notre association de bénévoles de Melsele, Beveren, de continuer à travailler pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. C'est pourquoi nous avons besoin de bénévoles qui veulent faire partie de notre équipe et de personnes qui veulent nous aider soutenir une bonne cause. Vous souhaitez faire partie de notre association de bénévoles pour apporter votre soutien ou vous souhaitez rejoindre notre club pour rencontrer d'autres personnes atteintes d'une maladie métabolique ? Nous aimons entendre cela. Consultez notre site Web et découvrez ce que nous représentons et comment vous vous intégrez à nous. Si vous avez une question ou un commentaire, vous pouvez toujours envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir. ou appeler 0498 70 15 03.

Actuel

Matthias est atteint de PCU

Waouh, nous sommes tellement fiers du nouveau témoignage de Mathias, atteint de PCU. Pour en savoir plus, regardez le témoignage : NL - FR - FR

Merci à Biomarin, Vitaflo, PTC Therapeutics pour leur soutien qui a rendu cela possible.

Journée de la frontière du futur

5 Juillet 2025

Une journée éducative, délicieuse et amusante à faible teneur en protéines à Bobbejaanland !

Fêtes de l'anguille

Week-end de Pentecôte : 6-7-8 juin 2025

Merci pour les nombreuses mains secourables pendant le festival de l'anguille !

Maladies invisibles,
thème de la semaine la plus chaude

Le 29 septembre nous saurons si nous sommes inclus !

RÉFLÉCHIS !

Souffrez-vous d’une maladie chronique ou de problèmes de santé à long terme ?

Aidez-nous à mieux comprendre comment les décisions de traitement sont prises aujourd'hui pour améliorer les soins de demain et remplir le questionnaire KUL!

Toute personne âgée de 18 ans ou plus, souffrant d'une maladie chronique ou de problèmes de santé de longue durée et résidant en Belgique peut participer. Répondre à l'enquête est simple, prend au maximum 10 à 15 minutes et est complètement anonyme.

Avez-vous des questions sur cette étude ? Contactez Elise Schoefs : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.

Plus d'info

Questionnaire (English)

Enquête Pompe

L'enquête Pompe est une étude mondiale qui recueille des informations sur l'impact de la maladie de Pompe sur la vie des patients et sur la manière dont le traitement la modifie.

Téléchargez le dépliant ici

En savoir plus sur l'enquête Pompe

Inscrivez-vous à l'enquête

Vers une meilleure politique pour les maladies rares

Les choses commencent à bouger au niveau politique et un travail acharné est en cours sur un nouveau plan pour les maladies rares. Aidez-nous à mieux comprendre en pour compléter l'enquête:comment s'est déroulé le cheminement vers le diagnostic de la maladie et si/comment vous avez trouvé une expertise pour votre maladie.

Plus d'informations peuvent être trouvées sur le site Web de RadiOrg : Maladies rares : vers une meilleure politique : commencez maintenant !

Veuillez compléter le sondage.

Aidez à améliorer le diagnostic de la maladie de Fabry !

Bingli en Takeda Belgique travaillent avec le professeur David Cassiman (UZ Leuven) sur un outil intelligent qui aide les médecins à mieux détecter la maladie de Fabry, afin que les patients puissent commencer leur traitement plus rapidement.

Avez-vous ce diagnostic ? Nous aimerions alors vous inviter à tester une première version de notre outil et à nous faire part de vos commentaires.

Plus d'info

Participer à la recherche

Jeunes atteints de la maladie de Fabry... ne manquez pas cette opportunité !

Le week-end FIN pour les jeunes adultes (26-28 ans) est prévu du 2025 au 22 septembre 32 à ANVERS (Belgique).

Pour être au programme :

Ateliers pédagogiques sur le développement personnel et professionnel.
Utilisez vos compétences pour améliorer la vie des patients atteints de la maladie de Fabry, la santé mentale, les défis et les meilleures pratiques.
Essayez de nouvelles activités, discutez avec des personnes partageant les mêmes idées, participez à un événement social
Se faire des amis et s'amuser.
Il est temps de se détendre et de se relaxer.

N'hésitez pas à nous contacter !