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Association bénévole des maladies métaboliques

BOKS vzw est une association de bénévoles et représente : Belge Oorganisation pour Kenfants et adultes avec un Smaladie métabolique. Nous formons une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques car individuellement celles-ci sont trop rares pour être connues et intéressées par le grand public.

L'association des bénévoles pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique

En tant qu'association de bénévoles, BOKS vzw s'engage à aider les personnes atteintes d'une maladie métabolique, également connue sous le nom de : maladie métaboliqueaider. Celle-ci se déroule sur 4 volets, à savoir : plaidoyer, sensibilisation et information, contact avec les membres et contact avec compagnons d'infortune atteints d'une maladie métabolique . En savoir plus sur qui nous sommes, ce que nous faisons et ce que nous représentons. En savoir plus sur BOKS organisation à but non lucratif Vous souhaitez en savoir plus sur les maladies métaboliques, ce qu'elles sont, comment elles surviennent et quelles sont leurs conséquences ? Notre association de bénévoles vous explique tout la maladie métabolique pour vous.

Rejoignez-nous

Nous voulons continuer à permettre à notre association de bénévoles de Melsele, Beveren, de continuer à travailler pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. C'est pourquoi nous avons besoin de bénévoles qui veulent faire partie de notre équipe et de personnes qui veulent nous aider soutenir une bonne cause. Vous souhaitez faire partie de notre association de bénévoles pour apporter votre soutien ou vous souhaitez rejoindre notre club pour rencontrer d'autres personnes atteintes d'une maladie métabolique ? Nous aimons entendre cela. Consultez notre site Web et découvrez ce que nous représentons et comment vous vous intégrez à nous. Si vous avez une question ou un commentaire, vous pouvez toujours envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir. ou appeler 0498 70 15 03.

Actueel

Campagne chocolat Boks vzw

Dégustez de délicieux chocolats ou biscuits et soutenez BOKS !

Faites votre choix parmi :

un coffret chocolat Côte d'Or (12 €)
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commandez les deux !

Les colis sont fournis avec un étui de transport de luxe réutilisable.
Idéal également comme cadeau !

Plus d'info

 

Soirée comédie

mardi 4 février

Soirée humoristique avec Jeron Dewulf et Jonny Trash et Bert Gabriels au profit de BOKS asbl, avec une touche musicale : Klankjorum.

Portes à partir de 19h
Chœur Klankjorum à 19.30hXNUMX
Programme d'humour à 20.00h

CC Ter Vesten Beveren.

Billets

jour de la maladie rare

Aidez à améliorer le diagnostic de la maladie de Fabry !

Bingli en Takeda Belgique travaillent avec le professeur David Cassiman (UZ Leuven) sur un outil intelligent qui aide les médecins à mieux détecter la maladie de Fabry, afin que les patients puissent commencer leur traitement plus rapidement.

Avez-vous ce diagnostic ? Nous aimerions alors vous inviter à tester une première version de notre outil et à nous faire part de vos commentaires.

Plus d'info

Participer à la recherche

 

jour de la maladie rare

Journée mondiale des maladies rares

28 Février 2025

Pervivo

8 Mars 2025

Dans le parc Pervivo (Holsbeek - Hofheide), vous trouverez des arbres représentant des enfants et des adultes morts d'une maladie métabolique.

Fêtes de l'anguille

Week-end de Pentecôte : 6-7-8 juin 2025

Journée d'information BOKS

Journée d'information BOKS

29 mars 2025 - UZ Louvain

Deux thérapies géniques sont remboursées

BOKS discute depuis des années avec les politiciens pour permettre le remboursement des thérapies géniques (normalement inabordables).

Récemment, deux thérapies géniques très coûteuses pour le traitement de deux maladies métaboliques rares, AADC et MLD, ont été approuvées pour remboursement. 

Découvrez-en un Reportage de TV Oost sur Caroline de Vrasene ou lisez-le article dans Het Nieuwsblad.

Mon profil Fabry et le jeu de société Fabry

Des outils pour améliorer la qualité de vie avec Fabry.

Voir la vidéo

Brochure sur la maladie de Fabry

nouvelle

Brochure d'information complète sur la maladie de Fabry. Maintenant disponible en Néerlandais en Français!

Bientôt également disponible dans votre CEMA. Demande-le. 

    Qu'est-ce qu'une maladie métabolique ?