Association bénévole des maladies métaboliques

BOKS vzw est une association de bénévoles et représente : Belge Oorganisation pour Kenfants et adultes avec un Smaladie métabolique. Nous formons une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques car individuellement celles-ci sont trop rares pour être connues et intéressées par le grand public.

En français

L'association des bénévoles pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique

En tant qu'association de bénévoles, BOKS vzw s'engage à aider les personnes atteintes d'une maladie métabolique, également connue sous le nom de : maladie métaboliqueaider. Celle-ci se déroule sur 4 volets, à savoir : plaidoyer, sensibilisation et information, contact avec les membres et contact avec compagnons d'infortune atteints d'une maladie métabolique . En savoir plus sur qui nous sommes, ce que nous faisons et ce que nous représentons. En savoir plus sur BOKS organisation à but non lucratif Vous souhaitez en savoir plus sur les maladies métaboliques, ce qu'elles sont, comment elles surviennent et quelles sont leurs conséquences ? Notre association de bénévoles vous explique tout la maladie métabolique pour vous.

Rejoignez-nous

Nous voulons continuer à permettre à notre association de bénévoles de Melsele, Beveren, de continuer à travailler pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. C'est pourquoi nous avons besoin de bénévoles qui veulent faire partie de notre équipe et de personnes qui veulent nous aider soutenir une bonne cause. Vous souhaitez faire partie de notre association de bénévoles pour apporter votre soutien ou vous souhaitez rejoindre notre club pour rencontrer d'autres personnes atteintes d'une maladie métabolique ? Nous aimons entendre cela. Consultez notre site Web et découvrez ce que nous représentons et comment vous vous intégrez à nous. Si vous avez une question ou un commentaire, vous pouvez toujours envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir. ou appeler +0498 70 15 03 .

Actueel

Soins à l'étranger

Enquête

BOKS et Hict recherchent activement des (parents de) patients atteints d'une maladie rare, qui ont de l'expérience avec (une demande de) traitement hautement spécialisé (et coûteux) à l'étranger et qui sont prêts à partager leur expérience à ce sujet.

Participer à l'enquête

Participant à l'enquête

Pervivo

19 Octobre 2024

Dans le parc Pervivo (Holsbeek - Hofheide), vous trouverez des arbres représentant des enfants et des adultes morts d'une maladie métabolique.

Journée des bénévoles

12 Octobre 2024

Plus d'infos suivront

Deux thérapies géniques sont remboursées

BOKS discute depuis des années avec les politiciens pour permettre le remboursement des thérapies géniques (normalement inabordables).

Récemment, deux thérapies géniques très coûteuses pour le traitement de deux maladies métaboliques rares, AADC et MLD, ont été approuvées pour remboursement.

Découvrez-en un Reportage de TV Oost sur Caroline de Vrasene ou lisez-le article dans Het Nieuwsblad.

Nouveaux biomarqueurs

Avez-vous entendu parler des nouveaux BIOMARQUEURS pour les maladies de Fabry, Gaucher et ASMD ?

De nouvelles recherches pour un meilleur diagnostic et un suivi thérapeutique adapté ! Donnez accès à vos données afin que la recherche puisse démarrer. Vos données aideront énormément cette recherche !!

Êtes-vous dedans?
0-2 ans : protocole parent
protocole 6-12 ans
protocole 12-17 ans
protocole 18+

Pour les questions : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.

Mon profil Fabry et le jeu de société Fabry

Des outils pour améliorer la qualité de vie avec Fabry.

Voir la vidéo

Appelez l'étude Falcon

Falcon est à la recherche de patients pour participer à une étude sur un
nouveau traitement pour la maladie mitochondriale primaire.

Plus d'info

Brochure

Intéressé? Alors n'hésitez pas à nous contacter Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.