Un colis, emballé dans une luxueuse mallette de transport, coûte 12 € et contient :

• Barre laitière Côte d'Or aux noix 45 gr.
• Barre banane Côte d'Or 48 gr.
• Barre de coco Côte d'Or 44 gr.
• Barre Côte d'Or double lait 46 gr.
• Côte d'Or Nougatti 30 gr.
• Côte d'Or Snax Grand Format 2-pack 60 gr.
• Lait en comprimés Côte d'Or 150 gr.
• Côte d'Or Coffret Collection meilleur de Côte d'Or 242 gr.

Plus d'info

Participation : 15 €, à virer sur votre compte. BE88 0682 4542 1141 avec le message :
Bénéficiez le 24/09/2023 + votre nom.

Le camping sur place est possible et coûte 10 €, merci de le mentionner lors de votre inscription.

S'inscrire: Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.

Plus d'info

NOUVEAU: 

Célia et sa sœur sont atteintes de la maladie de Gaucher.

Regardez le témoignage de Célia

Notre week-end familial annuel approche!

6-8 octobre 2023 Vayamundo - Ostende

enregistrer

NOUVEAU: 

Julien a la maladie AADC. Regardez la belle vidéo de Julien avec son papa. 

Assurez-vous de regarder! C'est ainsi que cette maladie métabolique extrêmement rare attire l'attention.

Disponible en

Nederlands

Français

Anglais

Plus de la moitié des porteurs de la mutation m.3243A>G sont facilement fatigués et présentent une faiblesse musculaire, pour laquelle aucune thérapie n'est actuellement disponible. Cela peut changer, voulez-vous participer ?

Plus d'info

En tant que membre de l'asbl BOKS, vous recevrez tous les 3 mois infoBOKS, notre magazine numérique. Désormais, vous pouvez également consulter les infoBOKS sur notre site Internet.
Houe?

1. Aller à Boîte d'info.
2. Enregistrer.
3. Ouvrez votre e-mail et confirmez votre adresse e-mail.
4. Après vérification de votre adhésion, vous recevrez un e-mail de confirmation. Cliquez sur le lien d'activation. Vous pouvez maintenant tout lire, le rechercher ou imprimer la version PDF. Pratique, d'accord. Cela va être une belle archive!

nouvelle

Brochure d'information complète sur la maladie de Fabry. Maintenant disponible en Nederlands en Français!

Bientôt également disponible dans votre CEMA. Demande-le. 

VITO a organisé une fête et le produit de 694 € est allé jusqu'à BOKS vzw !

Le montant sera dépensé pour notre week-end en famille à Ostende du 6 au 8 octobre.

Complet VITO!

Dimanche 25 juin, c'était le 6^e édition de BOKSrun sur et autour du terrain du KSK Kallo.

Chaleur étouffante, mais cela n'a pas pu arrêter les motards, les coureurs et les supporters.

Merci à tous pour votre participation sportive. Et un grand merci à l'organisation et aux nombreux bénévoles, signaleurs..!

Appel chaleureux pour donner votre avis sur la piqûre au talon
(dépistage néonatal).

👉 Dites-nous quelle différence cela ferait pour votre état d'être détecté de manière pré-symptomatique immédiatement après la naissance.

📌 Participer prend environ 20 minutes. Veuillez remplir avant le 9 juillet.

Cliquez ici pour participer.
Le questionnaire est disponible en plusieurs langues.

COMPASS est un essai clinique mondial de phase 2/3 conçu pour comprendre si une thérapie enzymatique substitutive (EVT) pourrait traiter les composants neurocognitifs du syndrome de Hunter (MPS II).

Plus d'infos (NL)
Plus d'infos (FR)

Intéressé? Envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.

Informations complémentaires pour la famille

Saviez-vous qu'à partir de 40 euros votre don est déductible des impôts, donc favorable pour vos impôts. Les attestations fiscales sont par la poste ! 

Deviendrez-vous également donateur cette année ?

Falcon est à la recherche de patients pour participer à une étude sur un
nouveau traitement pour la maladie mitochondriale primaire.

Plus d'info

Brochure

Intéressé? Alors n'hésitez pas à nous contacter Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.