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Association bénévole des maladies métaboliques

BOKS vzw est une association de bénévoles et représente : Belge Oorganisation pour Kenfants et adultes avec un Smaladie métabolique. Nous formons une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques car individuellement celles-ci sont trop rares pour être connues et intéressées par le grand public.

L'association des bénévoles pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique

En tant qu'association de bénévoles, BOKS vzw s'engage à aider les personnes atteintes d'une maladie métabolique, également connue sous le nom de : maladie métaboliqueaider. Celle-ci se déroule sur 4 volets, à savoir : plaidoyer, sensibilisation et information, contact avec les membres et contact avec compagnons d'infortune atteints d'une maladie métabolique . En savoir plus sur qui nous sommes, ce que nous faisons et ce que nous représentons. En savoir plus sur BOKS organisation à but non lucratif Vous souhaitez en savoir plus sur les maladies métaboliques, ce qu'elles sont, comment elles surviennent et quelles sont leurs conséquences ? Notre association de bénévoles vous explique tout la maladie métabolique pour vous.

Rejoignez-nous

Nous voulons continuer à permettre à notre association de bénévoles de Melsele, Beveren, de continuer à travailler pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. C'est pourquoi nous avons besoin de bénévoles qui veulent faire partie de notre équipe et de personnes qui veulent nous aider soutenir une bonne cause. Vous souhaitez faire partie de notre association de bénévoles pour apporter votre soutien ou vous souhaitez rejoindre notre club pour rencontrer d'autres personnes atteintes d'une maladie métabolique ? Nous aimons entendre cela. Consultez notre site Web et découvrez ce que nous représentons et comment vous vous intégrez à nous. Si vous avez une question ou un commentaire, vous pouvez toujours envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir. ou appeler 0498 70 15 03.

Actueel

  • Twee gentherapieën worden terugbetaald

    BOKS heeft jarenlang met politici gepraat om terugbetaling van (normaal onbetaalbare) gentherapieën mogelijk te maken.

    Onlangs werden twee heel dure gentherapieën, voor de behandeling van twee zeldzame stofwisselingsziektes, AADC en MLD, goedgekeurd voor terugbetaling. 

    Bekijk een reportage van TV Oost over Caroline uit Vrasene of lees het artikel in Het Nieuwsblad.

  • Boxing party : 30 ans de BOXE

    Dimanche 26 mai

    Choix de différentes activités.

    Plus d'info

    enregistrer

     

  • Nouveaux biomarqueurs

    Avez-vous entendu parler des nouveaux BIOMARQUEURS pour les maladies de Fabry, Gaucher et ASMD ?

    De nouvelles recherches pour un meilleur diagnostic et un suivi thérapeutique adapté ! Donnez accès à vos données afin que la recherche puisse démarrer. Vos données aideront énormément cette recherche !!

    Êtes-vous dedans?
    0-2 ans : protocole parent
    protocole 6-12 ans 
    protocole 12-17 ans
    protocole 18+

    Pour les questions : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.

  • Remise du chèque Unizo

    Unizo Melsele arrête ses activités et a apporté un soutien financier à 5 associations, dont BOKS vzw.

  • Mon profil Fabry et le jeu de société Fabry

    Des outils pour améliorer la qualité de vie avec Fabry.

    Voir la vidéo

  • Profitez de l'atmosphère unique des eaux silencieuses.

    26 Avril 2024

    51ème fête de l'anguille 2024 Mariekerke

    Promenade en bateau sur invitation pour personnes handicapées le 26 avril 2024.

    La participation est gratuite, repas sandwich inclus.

    Plus d'info

  • Course de BOXE

    Course de BOXE

    23 Juin 2024

    Le samedi 23 juin aura lieu la 7ème édition de notre BOKSrun annuel sur les terrains de football du KSK Kallo.

    Vous pouvez vous inscrire via Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir. ou sur place, 15 minutes avant le début de chaque course.

    Plus d'info.

  • jour de la maladie rare

    Journée mondiale des maladies rares

    29 Février 2024

    Campagne BOKS Espoir :

    Prenez une photo de vous et de tous ceux qui soutiennent les MALADIES DU MÉTABOLISME ! 

    Envoyez votre photo à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.

    Nous en ferons une campagne numérique sur nos réseaux sociaux avec vos voisins, amis, famille,.. ! Merci! 

  • Concours web Bénéfice Agilité

    23 Mars 2024

    Sur le terrain de l'école canine HvARTS à Vrasene.

    Concours au profit de BOKS asbl.

    Inscrivez-vous via Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.

    Plus d'info

  • Campagne chocolat Boks vzw

    Savourez un délicieux chocolat et soutenez BOKS !

    Un colis, emballé dans une luxueuse mallette de transport, coûte 12 € et contient :

    • Barre laitière Côte d'Or aux noix 45 gr.
    • Barre banane Côte d'Or 48 gr.
    • Barre de coco Côte d'Or 44 gr.
    • Barre Côte d'Or double lait 46 gr.
    • Côte d'Or Nougatti 30 gr.
    • Côte d'Or Snax Grand Format 2-pack 60 gr.
    • Lait en comprimés Côte d'Or 150 gr.
    • Côte d'Or Coffret Collection meilleur de Côte d'Or 242 gr.

    Plus d'info

     

  • Archives de la boîte d'information en ligne

    En tant que membre de l'asbl BOKS, vous recevrez tous les 3 mois infoBOKS, notre magazine numérique. Désormais, vous pouvez également consulter les infoBOKS sur notre site Internet.
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  • Bonne nouvelle!

    La deuxième thérapie génique en Belgique a été autorisée au remboursement. Cette fois, il s'agit de Upstaza, une thérapie pour traiter le déficit en AADC, une maladie métabolique aux conséquences très graves.

  • Appelez l'étude Falcon

    Falcon est à la recherche de patients pour participer à une étude sur un
    nouveau traitement pour la maladie mitochondriale primaire.

    Plus d'info

    Brochure

    Intéressé? Alors n'hésitez pas à nous contacter Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.

     

  • Brochure sur la maladie de Fabry

    nouvelle

    Brochure d'information complète sur la maladie de Fabry. Maintenant disponible en Nederlands en Français!

    Bientôt également disponible dans votre CEMA. Demande-le. 

  • Week-end en famille BOXE

    Week-end en famille BOKS asbl

    27-28-29 septembre 2024

    Le week-end familial BOKS aura lieu les 27-28-29 septembre 2024 à Vayamundo.

    La date a été modifiée en raison des élections locales.

    Qu'est-ce qu'une maladie métabolique ?