Association bénévole des maladies métaboliques
BOKS vzw est une association de bénévoles et représente : Belge Oorganisation pour Kenfants et adultes avec un Smaladie métabolique. Nous formons une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques car individuellement celles-ci sont trop rares pour être connues et intéressées par le grand public.
L'association des bénévoles pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique
En tant qu'association de bénévoles, BOKS vzw s'engage à aider les personnes atteintes d'une maladie métabolique, également connue sous le nom de : maladie métaboliqueaider. Celle-ci se déroule sur 4 volets, à savoir : plaidoyer, sensibilisation et information, contact avec les membres et contact avec compagnons d'infortune atteints d'une maladie métabolique . En savoir plus sur qui nous sommes, ce que nous faisons et ce que nous représentons. En savoir plus sur BOKS organisation à but non lucratif Vous souhaitez en savoir plus sur les maladies métaboliques, ce qu'elles sont, comment elles surviennent et quelles sont leurs conséquences ? Notre association de bénévoles vous explique tout la maladie métabolique pour vous.
Rejoignez-nous
Nous voulons continuer à permettre à notre association de bénévoles de Melsele, Beveren, de continuer à travailler pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. C'est pourquoi nous avons besoin de bénévoles qui veulent faire partie de notre équipe et de personnes qui veulent nous aider soutenir une bonne cause. Vous souhaitez faire partie de notre association de bénévoles pour apporter votre soutien ou vous souhaitez rejoindre notre club pour rencontrer d'autres personnes atteintes d'une maladie métabolique ? Nous aimons entendre cela. Consultez notre site Web et découvrez ce que nous représentons et comment vous vous intégrez à nous. Si vous avez une question ou un commentaire, vous pouvez toujours envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir. ou appeler 0498 70 15 03.
Actueel
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Savourez un délicieux chocolat et soutenez BOKS !
Un colis, emballé dans une luxueuse mallette de transport, coûte 12 € et contient :
- Barre laitière Côte d'Or aux noix 45 gr.
- Barre banane Côte d'Or 48 gr.
- Barre de coco Côte d'Or 44 gr.
- Barre Côte d'Or double lait 46 gr.
- Côte d'Or Nougatti 30 gr.
- Côte d'Or Snax Grand Format 2-pack 60 gr.
- Lait en comprimés Côte d'Or 150 gr.
- Côte d'Or Coffret Collection meilleur de Côte d'Or 242 gr.
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24 septembre : concours d'agilité au profit de l'asbl BOKS
Participation : 15 €, à virer sur votre compte. BE88 0682 4542 1141 avec le message :
Bénéficiez le 24/09/2023 + votre nom.Le camping sur place est possible et coûte 10 €, merci de le mentionner lors de votre inscription.
S'inscrire: Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.
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Recherche sur les patients de l'Université de Maastricht m.3243A>G (MELAS/MIDD)
Plus de la moitié des porteurs de la mutation m.3243A>G sont facilement fatigués et présentent une faiblesse musculaire, pour laquelle aucune thérapie n'est actuellement disponible. Cela peut changer, voulez-vous participer ?
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Archives de la boîte d'information en ligne
En tant que membre de l'asbl BOKS, vous recevrez tous les 3 mois infoBOKS, notre magazine numérique. Désormais, vous pouvez également consulter les infoBOKS sur notre site Internet.
Houe?- Aller à Boîte d'info.
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Brochure sur la maladie de Fabry
nouvelle
Brochure d'information complète sur la maladie de Fabry. Maintenant disponible en Nederlands en Français!
Bientôt également disponible dans votre CEMA. Demande-le.
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Course de BOXE
Dimanche 25 juin, c'était le 6e édition de BOKSrun sur et autour du terrain du KSK Kallo.
Chaleur étouffante, mais cela n'a pas pu arrêter les motards, les coureurs et les supporters.
Merci à tous pour votre participation sportive. Et un grand merci à l'organisation et aux nombreux bénévoles, signaleurs..!
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Donnez votre avis sur la piqûre au talon
Appel chaleureux pour donner votre avis sur la piqûre au talon
(dépistage néonatal).👉 Dites-nous quelle différence cela ferait pour votre état d'être détecté de manière pré-symptomatique immédiatement après la naissance.
📌 Participer prend environ 20 minutes. Veuillez remplir avant le 9 juillet.
Cliquez ici pour participer.
Le questionnaire est disponible en plusieurs langues. -
Syndrome de chasseur
Appelez l'essai clinique CompassCOMPASS est un essai clinique mondial de phase 2/3 conçu pour comprendre si une thérapie enzymatique substitutive (EVT) pourrait traiter les composants neurocognitifs du syndrome de Hunter (MPS II).
Plus d'infos (NL)
Plus d'infos (FR)Intéressé? Envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.
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Merci pour tous les dons en 2022 !
Saviez-vous qu'à partir de 40 euros votre don est déductible des impôts, donc favorable pour vos impôts. Les attestations fiscales sont par la poste !
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Appelez l'étude Falcon
Falcon est à la recherche de patients pour participer à une étude sur un
nouveau traitement pour la maladie mitochondriale primaire.Intéressé? Alors n'hésitez pas à nous contacter Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.