Association bénévole des maladies métaboliques

BOKS vzw est une association de bénévoles et représente : Belge Oorganisation pour Kenfants et adultes avec un Smaladie métabolique. Nous formons une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques car individuellement celles-ci sont trop rares pour être connues et intéressées par le grand public.

En français

L'association des bénévoles pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique

En tant qu'association de bénévoles, BOKS vzw s'engage à aider les personnes atteintes d'une maladie métabolique, également connue sous le nom de : maladie métaboliqueaider. Celle-ci se déroule sur 4 volets, à savoir : plaidoyer, sensibilisation et information, contact avec les membres et contact avec compagnons d'infortune atteints d'une maladie métabolique . En savoir plus sur qui nous sommes, ce que nous faisons et ce que nous représentons. En savoir plus sur BOKS organisation à but non lucratif Vous souhaitez en savoir plus sur les maladies métaboliques, ce qu'elles sont, comment elles surviennent et quelles sont leurs conséquences ? Notre association de bénévoles vous explique tout la maladie métabolique pour vous.

Rejoignez-nous

Nous voulons continuer à permettre à notre association de bénévoles de Melsele, Beveren, de continuer à travailler pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. C'est pourquoi nous avons besoin de bénévoles qui veulent faire partie de notre équipe et de personnes qui veulent nous aider soutenir une bonne cause. Vous souhaitez faire partie de notre association de bénévoles pour apporter votre soutien ou vous souhaitez rejoindre notre club pour rencontrer d'autres personnes atteintes d'une maladie métabolique ? Nous aimons entendre cela. Consultez notre site Web et découvrez ce que nous représentons et comment vous vous intégrez à nous. Si vous avez une question ou un commentaire, vous pouvez toujours envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir. ou appeler 0498 70 15 03.

Actueel

Savourez un délicieux chocolat et soutenez BOKS !
Un colis, emballé dans une luxueuse mallette de transport, coûte 12 € et contient :
- Barre laitière Côte d'Or aux noix 45 gr.
- Barre banane Côte d'Or 48 gr.
- Barre de coco Côte d'Or 44 gr.
- Barre Côte d'Or double lait 46 gr.
- Côte d'Or Nougatti 30 gr.
- Côte d'Or Snax Grand Format 2-pack 60 gr.
- Lait en comprimés Côte d'Or 150 gr.
- Côte d'Or Coffret Collection meilleur de Côte d'Or 242 gr.
Plus d'info
Bonne nouvelle!

La deuxième thérapie génique en Belgique a été autorisée au remboursement. Cette fois, il s'agit de Upstaza, une thérapie pour traiter le déficit en AADC, une maladie métabolique aux conséquences très graves.
Juvah soutient l'asbl BOKS dans la vente de vin

Architectes d'aviation Juvah vend de délicieux vins sud-africains.

Un colis de 2 bouteilles coûte 29,95 €. Vous avez le choix entre 5 forfaits différents.

Idéal pour les fêtes ou comme cadeau promotionnel.

Plus d'infos et commande
Le témoignage de Gaucher

NOUVEAU:

Célia et sa sœur sont atteintes de la maladie de Gaucher.

Regardez le témoignage de Célia
Témoignage papa de Julien

NOUVEAU:

Julien a la maladie AADC. Regardez la belle vidéo de Julien avec son papa.

Assurez-vous de regarder! C'est ainsi que cette maladie métabolique extrêmement rare attire l'attention.

Disponible en

Nederlands

Français

Anglais
Recherche sur les patients de l'Université de Maastricht m.3243A>G (MELAS/MIDD)

Plus de la moitié des porteurs de la mutation m.3243A>G sont facilement fatigués et présentent une faiblesse musculaire, pour laquelle aucune thérapie n'est actuellement disponible. Cela peut changer, voulez-vous participer ?

Plus d'info
Archives de la boîte d'information en ligne
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Appelez l'étude Falcon

Falcon est à la recherche de patients pour participer à une étude sur un
nouveau traitement pour la maladie mitochondriale primaire.

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Brochure

Intéressé? Alors n'hésitez pas à nous contacter Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.
Brochure sur la maladie de Fabry

nouvelle

Brochure d'information complète sur la maladie de Fabry. Maintenant disponible en Nederlands en Français!

Bientôt également disponible dans votre CEMA. Demande-le.
Syndrome de chasseur

Appelez l'essai clinique Compass

COMPASS est un essai clinique mondial de phase 2/3 conçu pour comprendre si une thérapie enzymatique substitutive (EVT) pourrait traiter les composants neurocognitifs du syndrome de Hunter (MPS II).

Plus d'infos (NL)
Plus d'infos (FR)

Intéressé? Envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir.

Informations complémentaires pour la famille