Association bénévole des maladies métaboliques

BOKS vzw est une association de bénévoles et représente : Belge Oorganisation pour Kenfants et adultes avec un Smaladie métabolique. Nous formons une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques car individuellement celles-ci sont trop rares pour être connues et intéressées par le grand public.

L'association des bénévoles pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique

En tant qu'association de bénévoles, BOKS vzw s'engage à aider les personnes atteintes d'une maladie métabolique, également connue sous le nom de : maladie métaboliqueaider. Celle-ci se déroule sur 4 volets, à savoir : plaidoyer, sensibilisation et information, contact avec les membres et contact avec compagnons d'infortune atteints d'une maladie métabolique . En savoir plus sur qui nous sommes, ce que nous faisons et ce que nous représentons. En savoir plus sur BOKS organisation à but non lucratif Vous souhaitez en savoir plus sur les maladies métaboliques, ce qu'elles sont, comment elles surviennent et quelles sont leurs conséquences ? Notre association de bénévoles vous explique tout la maladie métabolique pour vous.

Rejoignez-nous

Nous voulons continuer à permettre à notre association de bénévoles de Melsele, Beveren, de continuer à travailler pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. C'est pourquoi nous avons besoin de bénévoles qui veulent faire partie de notre équipe et de personnes qui veulent nous aider soutenir une bonne cause. Vous souhaitez faire partie de notre association de bénévoles pour apporter votre soutien ou vous souhaitez rejoindre notre club pour rencontrer d'autres personnes atteintes d'une maladie métabolique ? Nous aimons entendre cela. Consultez notre site Web et découvrez ce que nous représentons et comment vous vous intégrez à nous. Si vous avez une question ou un commentaire, vous pouvez toujours envoyer un courriel à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs. Vous devez activer Javascript pour la voir. ou appeler 0498 70 15 03.

Actueel

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    Grâce à:

    Anylam Pharmaceuticals
    Amicus Therapeutics
    Biomarin Pharmaceutical
    Chiesi
    Donorinfo
    Fifty One international
    Ladies Circle
    Nutricia
    Orchard Therapeutics
    Recordati
    Rotary
    Sanofi - Lysomed
    Sobi
    Tadeka
    Unltragenyx
    Vitaflo

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    Problèmes techniques avec la boîte aux lettres

    En raison de problèmes techniques, nous n'avons pas pu envoyer ni recevoir d'e-mails entre le 8 et le 14 août. Nos excuses.


    BOKS vzw recherche un nouveau coordinateur

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    Appel important !

    Nous recherchons des personnes qui souhaitent participer à un enregistrement de film le samedi 17 septembre. Lisez ici de quoi il s'agit exactement.


    Chantez avec Sound Jorum !

    Klankjorum est une chorale pop de Linkeroever. Cette année, ils célèbrent notre 25e anniversaire. BOKS vzw et Klankjorum veulent mettre les deux associations en scène de manière créative. Nous apportons entre autres la chanson "This is me" de "The Greatest Showman". Nous considérerions comme le maximum si les membres de BOKS chantaient cette chanson sur scène. Plus d'infos.


    DEMANDE URGENTE à nos membres atteints d'une maladie mitochondriale (MELAS) pour participer à une étude prometteuse !
    Si vous rencontrez les conditions, vous pouvez envoyer un e-mail à Martine Van Steenkiste (groupe de travail MITO BOKS vzw).
    Plus d'info


    La WPA souhaite en savoir plus sur vos expériences en matière de processus de soins : êtes-vous écouté ? vos besoins sont-ils satisfaits ? votre point de vue est-il valorisé ? S'il vous plaît remplir cette enquête (version English) dans. Plus d'info.


    Souffrez-vous d'une maladie rare et êtes-vous majeur (18+) ? Veuillez remplir ce questionnaire dans. Il s'agit d'une étude de la KUL Leuven dans laquelle l'avis, les besoins et l'expérience des patients et des prestataires de soins en Belgique sont recherchés. Plus d'info.