BOKS = Organisation Belge pour Enfants et Adultes avec une Maladie Métabolique vzw

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    Grâce à:

    Anylam Pharmaceuticals
    Amicus Therapeutics
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    Dans le cadre du projet KADET de l'Université des Sciences Appliquées d'Odisee, nous recherchons :

    BOKS vzw veut tracer la voie du diagnostic avec Radiorg, EURORDIS et Rare Diseases International. Par le sondage en ligne vous pouvez nous aider. Plus d'info.

    La WPA souhaite en savoir plus sur vos expériences en matière de processus de soins : êtes-vous écouté ? vos besoins sont-ils satisfaits ? votre point de vue est-il valorisé ? S'il vous plaît remplir cette enquête (version English) dans. Plus d'info.

    Souffrez-vous d'une maladie rare et êtes-vous majeur (18+) ? Veuillez remplir ce questionnaire dans. Il s'agit d'une étude de la KUL Leuven dans laquelle l'avis, les besoins et l'expérience des patients et des prestataires de soins en Belgique sont recherchés. Plus d'info.

    Souhaitez-vous participer à une étude sur la qualité de vie de personnes connaissant la PCU qui suivent un régime pauvre en protéines et utilisent des préparations d'acides aminés ? Contact Guts Janssen de l'Université de Maastricht.